I förra veckan var vi där på kraniofacial.
Jag kan inte fatta o begripa hur stort detta Sahlgrenska är... det är ju en hel by...
Jag kan tycka att vårat sjukhus e stort men HJÄLP, det där e GIGANTISKT.
Men vårt e nytt fräscht o snyggt.... jag känner det som om jag tog ett kliv in i 70-talet när jag kliver över tröskeln där :-/
Väntrummen e definitivt INTE trevliga.
Efter att ha suttit ett tag på den platikkirurgiska avd Kraniofacial ( rätta mig om jag har fel ) ´s väntrum blev vi visade till ett undersökningsrum...
J hoppade o skuttade o var glad som vanligt :-D
Hon blev väldigt förtjust i bordsfläkten som var dör :-D
Sen kom "vår" kirurg o en psykolog...
Alla på hela avd var så väldigt försiktiga o lågmälda o tysta på nåt sätt....
Visst det kan väl finnas många som kanske kommer dit med barn som är lite annorlunda o kanske bryter ihop i korridoren... inte vet jag men nej... man mäste väl kunna läsa av folk lite mer...?
Där fanns 1 sköterska med lite Go i o henne gillade Jojo :-D
Jaja... tillbaka till historien...
Kirurgen tror oxå att det är Robinow...
O han e ju den första människa vi träffat som verkligen träffat nån annan med Robinow.
På denna avd där det verkar som alla med kranie o faciala missbildningar hamnar så har det de senaste 30 åren haft 3... ja ni ser rätt 3 patienter med Robinow....
Nu har de nog kanske 4.
Det e verkligen INGEN vanlig åkomma.
Eftersom hon nu inte har något av de "vanliga" symtomen o håller sin växtkurva som hon ska så kan det ju hända att hon har en "mildare" form av R.
Nu e vi i alla fall med i deras rullar o kommer att bli kallade vart annat år för kontroller o dyl.
Nu ska det först o främst skickas en remiss från Sahlgrenska om datatomografi...
De vill se om det är vätska som gör att skallbenet vuxit så... men de har gjort Ul två ggr här hemma på hjärnan o inte sett nåt...
Vi får se....
De vill se om det är det i alla fall o är det vätska måste de göra nåt åt det först.
Svaren skickas upp till ShG o sen hör de av sig.
Ifall det går görs det operation så fort som möjligt vad jag förstått.
Skallben opererar de så tidigt som möjligt för att få bästa resultaten.
Tittade lite i en folder på nätet när vi kom hem. o de är verkligen helt otroliga.....
För dem verkar det mer eller mindre som någon rutinop... inte alls så illa som man själv tycker... de ska ju "såga" bort bitar av skallbenet... makabert skulle jag vilja påstå :-/
De tog en massa bilder i profil framifrån uppifrån o på fötter o händer med...
Lilla sessan blev lite fotomodell o gjorde ett gott jobb :-D
Detta gör de varje gång man är där på besök....
Det känns skönt att ha någon som säger -Så här gör vi....
Det har varit vääääldigt mycket om o om o om innan.
Det känns ändå rätt så ok...
Visst e det läskigt med operation om det blir det- men det känns ändå som att det är rätt för tjejans skull...
Hon ska ju oxå bli skoltjej o bli 8 10 12 o 15 år....
Då kan ju jag tycka att det är bra att man gjort det som går att göra....
Inte för att det är fel att vara annorlunda... men man kommer väl ohåg själv hur svårt det var att passa in ibland även om jag då inte hade några större bekymmer.
Sen tror jag att eftersom jag själv e lite "defekt" så kanske man tänker lite på ett annat sätt....
Eller ...
Mjae det e nog inte hela sanningen....
Jag är nog bara en sån person....
Jag kan bryta o sen får man liksom bara det att funka för det MÅSTE
I vår familj e det nog lite bra ...
Vi e ju lite unika allihopa :-D
O då e det väl klart att Jojo oxå ska vara det.
Som jag sagt innan så e hon ju friskl o det är verkligen det som spelar nån roll
Det andra fixar vi på vägen.
O bästa av allt är att vi tänker så, både jag o pappan... o alla andra runt oss med :-D
Nä nu orkar ni nog inte läsa mera.....
Imorro blir det besök på habiliteringen.... så får vi se vad vi ska göra där......
Hade varit sko att veta hur många läkarbesök det blivit nu under det första året.....
Nä nu ger jag mig....
Vill ni veta nåt
STÄLL FRÅGOR
Det är INTE jobbigt - inte för mig iaf ;-)
Kram till alla
Här är länken för den nyfikna....
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar