Hennes mamma Karla startade sen Robinow Syndrome Foundation....
Jag tänkte...
Jag smiter in där igen o kollar lite....
Men vad möts man av då.....
Så jag satte mig o skrev några mail till dem istället....
Ett till varje mailadress... :-D
Skulle GÄRNA vilja fråga någon om tänderna...
För det verkar som om de har "andra sorters gommar"... o en massa andra saker man vill höra om vad andra gör....
Det är där mina lite galna forumsletande kommer ifrån...
Hittade ett inlägg via google...
Det var en mamma med en son som fått diagnosen 09....
Försöker komma in på det forumet...
Reggat mig men kommer ändå inte åt... får nog vänta tills man e godkännd :-/
Men nu orkar jag nog inte mer o blir det en natt som igår så blir det inget kul om man sitter uppe för länge.
Kramisar
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar