Idag startade kag en grupp på Facebook....
Det är ju väldigt få som har denna sjukdom o för att få tag på andra i samma situation så tänkte jag att det måste ju synas.....
Nej. vi har inte fått nåt resultat än, men nu e det ju 4 läkare som tror att det är Robinow hon har...
O den siste på kraniofacial har ju dessutom träffat personer/ patienter med R innan så .... ja vi trir väl att det är så.Vi har ju sen länge levt efter tron på att det ÄR Robinow... o är det inte det så är det bara bra....
Så med risk för att vara tjatig så kommer detta ;-)
Fast jag tror inte att någon av er tycker det iaf :-)
( det går ju att hoppa över dessa bitarna med )
Kraaaaam
Idag startade kag en grupp på Facebook....
Det är ju väldigt få som har denna sjukdom o för att få tag på andra i samma situation så tänkte jag att det måste ju synas.....
Nej. vi har inte fått nåt resultat än, men nu e det ju 4 läkare som tror att det är Robinow hon har...
O den siste på kraniofacial har ju dessutom träffat personer/ patienter med R innan så .... ja vi trir väl att det är så.Vi har ju sen länge levt efter tron på att det ÄR Robinow... o är det inte det så är det bara bra....
Så med risk för att vara tjatig så kommer detta ;-)
Fast jag tror inte att någon av er tycker det iaf :-)
( det går ju att hoppa över dessa bitarna med )
Kraaaaam
This is a group for people with Robinow syndrome, for theire families and friends and all others with an interest in this extremely rare genetic disorder. A place to make new contacts and friends ♥
hi my baby robinow sendrom and cleft lip gibi sorunları var :( my baby very good so sweet baby
SvaraRadera